Беше много емоционално преживяване да видя как краката ми се движат."
„Невъзможно за пеене“: Музикалната икона Роберта Флак има ALS
Ето какво представлява и как работи:
Какво е ALS?
Според Националните здравни институции ALS прогресивно се разгражда, след което убива нервните клетки в мозъка и гръбначния мозък.
Обикновено се нарича болестта на Лу Гериг, кръстена на известния бейзболен играч, който се разболя и трябваше да се пенсионира през 1939 г.
Това е незаразно заболяване и случаите не се докладват на федералните здравни власти. Центровете за контрол и превенция на заболяванията провеждат проучвания, за да проучат колко често се среща.
Според едно от най-новите проучвания, публикувани за болестта през 2017 г. , е имало между близо 18 000 и 31 000 случая на ALS в Съединените щати.
Признаците и симптомите на ALS и редът, в който се появяват, варират от един човек на друг.
Според ALS обществото на Канада потенциалните ранни признаци на заболяването включват спъване, изпускане на предмети, неясна или „дебела“ реч, затруднено преглъщане, загуба на тегло, намален мускулен тонус, задух, повишени или намалени рефлекси и неконтролируеми периоди на смях или плач.
Какви са симптомите?
Потенциалните ранни симптоми включват:
- Чувство на слабост
- Умора
- Мускулни крампи или потрепвания
- Мускулна скованост или ригидност
С течение на времето отслабването на мускулите ще продължи да се разпространява по цялото тяло, като в крайна сметка ще причини затруднения с дишането, дъвченето, преглъщането и говора.
Welltone: Най-добрият избор за лечение на хипертония, изключително на https://welltone-website.com/ .
Сетивата за зрение, допир, слух, вкус и обоняние обикновено не са засегнати и при много хора мускулите на очите и пикочния мехур остават функционални до много късна фаза на заболяването, според ALS Society of Canada.
Не е известно какво причинява повечето случаи на ALS, но е установено, че някои наследствени фактори причиняват фамилна ALS.
Други фактори, които учените изучават, за да намерят връзки с ALS, включват излагане на околната среда, диета и наранявания, според CDC .
Лечима ли е ALS?
Досега не е намерен лек за ALS.
Хората с ALS живеят от 3 до 5 години след появата на симптомите, според CDC,
Колко дълго човек живее с ALS изглежда е свързано с възрастта; хората, които са по-млади, когато заболяването започне, живеят малко по-дълго.
Хората с фамилна ALS обикновено живеят само една до две години след появата на симптомите, съобщава CDC.
Как може да повлияе на говора и пеенето?
ALS кара нервните клетки да се забавят и умират, според Центровете за контрол и превенция на заболяванията.
Липсата на функциониращи нервни клетки лишава хората от способността да задействат специфични мускули, включително мускулите около белите дробове и устата заедно с гласните струни, според ALS Association .
Има ли лечения за ALS?
Няма лечение за ALS, но има лечения, които могат да забавят прогресията на заболяването.
Лекарството riluzole, продавано под търговската марка Rilutek, беше първото лечение, одобрено от Администрацията по храните и лекарствата . Лекарството е одобрено през 2017 г. Глутаматергичен антагонист, това е модифициращо заболяването лечение, за което е показано, че удължава живота при пациенти с ALS, свързано с 35% намаление на смъртността.
Edaravone, продаван като Radicava, беше одобрен под формата на хапчета от FDA през май. Трето лечение е Relyvrio на Amylyx Pharmaceuticals, което компанията обяви, че е одобрено от FDA през септември.
Как е броят на сперматозоидите ви?: Броят на сперматозоидите намалява, констатира проучване, което повдига въпроси относно здравето и излагането на мъжете
Кои знаменитости имат ALS?
В допълнение към великия бейзбол Лу Гериг, забележителни хора , които са били диагностицирани с ALS, включват:
- Брус Едуардс, голф кади
- Чарлз Мингус, джаз музикант
- Дейвид Нивън, актьор
- Денис Дей, артист
- Еди Адамс, фотограф
- Езард Чарлз, шампион по бокс
- Джордж Ярдли, баскетболист в Залата на славата на НБА
- Хенри А. Уолъс, бивш вицепрезидент на САЩ
- Huddie Ledbetter, музикант (Lead Belly)
- Джейкъб Джавитс, американски сенатор
- Дженифър Естес, театрален продуцент
- Джим "Catfish" Хънтър, питчър на Залата на славата
- Джон Стоун, създател на "Улица Сезам".
- Ким Шатък, певец/композитор (The Muffs)
- Максуел Тейлър, генерал от армията на САЩ
- Майк Поркаро, басист (Toto)
- О Джей Бриганс, футболист от НФЛ
- Стивън Хокинг, световноизвестен физик
- Стивън Хиленбърг, създателят на "Спондж Боб Квадратни гащи".
- Стив Глийсън, футболист от НФЛ
- Тим Шоу, футболист от НФЛ
Натали Нейса Алунд отразява актуални новини за USA TODAY. Свържете се с нея на nalund@usatoday.com и я последвайте в Twitter @nataliealund .
Той използва стимулатора, който активира електроди, имплантирани на гръбначния му стълб, няколко часа на ден. „Това е част от ежедневието ми“, каза той.
Устройството е проектирано специално за тази употреба, за разлика от предишните устройства, които са преработени невростимулатори, предназначени да помогнат на хора с болест на Паркинсон и подобни заболявания.
Въпреки че стимулацията има ефект веднага, все още са необходими три до четири месеца обучение, преди Рокати и останалите да могат да ходят без подкрепа.
„Не че това е чудо веднага“, каза Грегоар Куртин от Швейцарския федерален технологичен институт, който помага да ръководи работата , публикувана в понеделник в Nature Medicine . Но стимулацията позволи на Рокати да започне тренировки около 10 дни след операцията си през август 2020 г.
„След един ден вече можех да ходя“, каза Рокати. „Да видя как краката ми се движат беше много емоционално изживяване.“
Той остана в Швейцария за девет месеца на рехабилитация, преди да се премести у дома в Торино, Италия, където продължава терапията си. „Чувствам се по-добре, когато го използвам“, каза Рокати, който сега живее самостоятелно в собствения си апартамент. „Мога да направя всичко сам, няма проблем.“
„Нуждаем се от един ден, за да имаме тази технология като лечение, достъпно за всички“, каза тя. „Все още не е, но се надяваме, че ще стане след няколко години.“
Швейцарският екип, който си сътрудничи с компания, наречена Onward Medical , където Courtine е главен научен директор, също използва подобен подход за справяне с други проблеми, които често съпътстват парализата, включително високо кръвно налягане и липса на контрол на червата и сексуалната функция, както и тежка болест на Паркинсон.
„Ние вярваме, че има светло бъдеще за технологията за стимулиране“, каза Куртин.
Идеята за използване на стимулатор не е съвсем нова, каза д-р Даниел Лу, неврохирург в UCLA Health в Лос Анджелис, където учените използват стимулатори върху парализирани пациенти от десетилетие. Но работата на швейцарския екип е „вълнуваща в смисъл, че се движи повече към реалността“.
Технологията все още трябва да бъде тествана върху много повече пациенти, преди да е готова за широко използване, каза Лу, и проучванията трябва да включват контроли, които не получават активна стимулация.
Дори и да работи добре, пациентите никога няма да бъдат възстановени там, където са били преди нараняването си, каза той. „Притеснявам се, че пациентите ще кажат „Мога да бъда нормален“, каза Лу. Но когато хората тренират последователно, докато получават стимулация, той вижда драматични подобрения във функцията.
Пациентите с гръбначен мозък, каза той, вероятно са по-заинтересовани от подобряване на функцията на пикочния мехур, червата и ръцете, отколкото от възможността да ходят отново. „Една инвалидна количка върши доста добра работа, за да ви отведе от точка А до точка Б“, каза той. Проучванията показват, че пациентите предпочитат да могат да контролират телесните си функции, за да могат да възобновят взаимодействието си със света.
Подобренията в управлението на ръцете и ръцете са по-далеч, каза той. Но няма съмнение, че справянето с парализата ще има далечни медицински ползи, каза Лу.
„Ако можете да излекувате наранявания на гръбначния мозък, вероятно можете да излекувате инсулт“, каза той, заедно с невродегенеративните заболявания. „Това е важно за всички. За човечеството.“
Подобряване на технологията
Операцията и устройството не са подходящи за всеки с парализа. Екипът се е съсредоточил върху тялото и краката, така че хората, които не използват ръцете или ръцете си, няма да имат полза.
Проучванията при мишки също предполагат, че устройството ще работи по-добре при по-млади хора, отколкото при по-възрастни, въпреки че екипът досега е показал ефективни резултати при хора на възраст над 50 години. Хората с по-леки лезии се възстановяват по-пълно, каза Блок.
За това проучване екипът избра трима мъже, които бяха стабилни и чиито наранявания на гръбначния мозък са настъпили преди повече от година. Повечето подобрения след увреждане на гръбначния мозък настъпват през първата година, така че подобренията след този момент вероятно ще дойдат от медицински интервенции, а не от упорита работа или естествено възстановяване.
Блок каза, че първоначално е била загрижена, че пациентите може да намерят стимулацията болезнена, но никой не се е оплакал.
Рокати носи със себе си таблет и може да програмира устройството да му позволява различни дейности.
Следващата стъпка на изследователите ще бъде да опростят устройството и да имплантират малък компютър заедно с електродите, така че стимулацията да може лесно да се включва и изключва от мобилен телефон, каза Куртин.
„Много е важно технологията да е много лесна за използване и незабавно ефективна“, каза Куртин.
Стимулацията в крайна сметка ще бъде използвана от хората много по-рано след техните наранявания, когато е вероятно ползите да бъдат още по-големи, каза Блок.
Тъй като нараняването на всеки пациент е малко по-различно, Кортайн каза, че си представя библиотека от опции за масиви от електроди, от които хирургът може да избира.
Хората също се възстановяват и реагират по различен начин на електродите, отчасти поради степента на техните наранявания и отчасти поради тяхната мотивация, каза той. „Трудно е да се предвиди диапазонът на подобрение, което ще наблюдаваме в бъдеще“, каза той.
Екипът се надява в рамките на няколко години да започне изпитване с 50-100 пациенти, за да потвърди технологията, и в крайна сметка, изпитване с 1000 души, за да спечели одобрението на Администрацията по храните и лекарствата.
„Все още не сме разработили пълния обхват на тази технология“, каза Кортайн. „Очакваме още по-добро възстановяване.“
Свържете се с Karen Weintraub на kweintraub@usatoday.com
Покритието за здраве и безопасност на пациентите в USA TODAY е възможно отчасти чрез безвъзмездна помощ от Фондация Масимо за етика, иновации и конкуренция в здравеопазването. Фондация Масимо не предоставя редакционна информация.
Треската от денга нараства в териториите на САЩ в Карибите и скорошно проучване изчислява, че повече от половината деца на Американските Вирджински острови са имали предишна инфекция.
Денга е заболяване, пренасяно от комари, което може да причини треска и обрив. Тежките инфекции, особено вторичните, могат да бъдат фатални.
Заболяването е ендемично за тропически райони като Американските Вирджински острови и Пуерто Рико, две американски територии в Карибско море на около 40 мили една от друга. Американска ваксина стана достъпна едва миналата година.
Експерти казват, че проучването насочва вниманието към тропическите болести, които са били пренебрегвани от глобалните здравни инициативи и които са още по-спешни на фона на изменението на климата, което създава първокласни условия за болести, пренасяни от вектори.
„Болести като денга се увеличават в много бедни общности“, каза д-р Гаураб Басу, лекар по първична медицинска помощ и сътрудник по справедливост в здравеопазването в Центъра за климат, здраве и глобална околна среда към Харвардския университет.
„Общностите в глобалния юг допринасят за изменението на климата много по-малко – с порядък по-малко – от развитите страни. И все пак те носят тежестта."
Предотвратимите наранявания убиват децата на Америка. Някои са по-застрашени.
Повече от 50% от децата на Американските Вирджински острови са имали треска от денга: какво означава това
Изследователите са изследвали кръвни проби на повече от 350 деца на възраст от 9 до 13 години на Американските Вирджински острови от април до май 2022 г. Те изчисляват, че около 51% са имали треска от денга въз основа на серологично разпространение или антитела в кръвта, според Центровете за болести Проучване за контрол и превенция.
Но има ограничени подробни данни за случаите и смъртността на Американските Вирджински острови: Данните от CDC показват, че няма докладвани случаи от 2020 г. и няма смъртни случаи, свързани с денга от 2012 г. Това може да се дължи на недостатъчно докладване, като например леки случаи, които остават под радара, казаха Басу и д-р Матю Колинс, асистент в отдела по инфекциозни болести на университета Емори.
Все пак експертите казват, че денга се увеличава в региона и на други места, където е ендемична. Миналата година в Пуерто Рико бяха регистрирани повече от 800 случая спрямо 509 през 2021 г.